2. Family

Il 3 dicembre è stata la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, un’occasione per riflettere su un tema complesso e spesso stereotipato. Forse anche pensare che la disabilità non sia tanto una mancanza, ma un insieme di potenzialità da coltivare in un mondo poco inclusivo è uno stereotipo. Tuttavia, è proprio questo che alimenta la volontà di noi genitori di sgomitare, affrontare e plasmare qualsiasi genere di situazione.

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Questa newsletter si chiama Vulnerabile e racconta - da genitore e prima ancora da persona - il rapporto con mio figlio.

Lui ha una malattia genetica rarissima che causa una disabilità psicomotoria grave. Fa tante cose che appaiono complesse, ma altre, più semplici, restano sfide enormi.

Vulnerabile esce di sabato, che è il nostro momento insieme. O almeno vorrei che lo fosse.

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Proviamo, quindi, a vedere come ce la caviamo, non solo come genitori, ma come famiglia.

We are family

Io lavoro in una società di consulenza e vivo di ordine, strutture, processi, ottimizzazione e inglesismi. Il tutto moderato dal fatto che ho fatto (anche) studi letterari e mi occupo di vendite, in un contesto che potremmo definire creativo. Cerco di pianificare tutto: risorse, attività e i pochi momenti personali, per evitare scossoni. Funziona, eh. Ma non bene come vorrei. Tempo fa ho realizzato una scatola di “lost and found”: in pratica ci metto tutto ciò che gli altri lasciano fuori posto in casa.

Mia moglie, invece, è l’opposto: se io mi posso definire resiliente, lei è antifragile.

[Consulting mode: on] Resilienza è resistere agli urti, mantenendo una certa forma. Antifragilità, invece, è la capacità di crescere grazie all’imprevedibilità [Consulting mode: off].

Lei non solo accetta il disordine, ma lo vive con energia. Vede il potenziale in ogni situazione, si butta e si adatta. Dove io sento il bisogno di convergere, lei vede possibilità. Ci completiamo, ma è una sfida continua, non sempre piacevole. Il nostro approccio educativo deriva da questa dialettica: autonomia la sua parola d’ordine, sicurezza la mia.

Mia figlia frequenta la quinta liceo. Alla domanda “Cosa potrebbe migliorare?”, una sua professoressa mi ha risposto: “Nulla”. Ovviamente non è vero, ma avevo quasi le lacrime agli occhi. Decisa, curiosa, ironica, ha preso il meglio dalle persone che ha vicine e lo ha fatto proprio suo, rendendolo unico.

Appena nato suo fratello, ci ha chiesto quanto tempo si sarebbe fermato con noi. Oggi litiga con lui, soffre per il suo carattere difficile, ma cerca sempre di avvicinarsi, di capirlo, di trovare un suo modo per esserci.

Infine mio figlio, seconda media. Dopo 8 lunghi anni di tentativi, dubbi e terapie, al Meyer di Firenze, hanno scoperto che ha una mutazione di un gene, NALCN, che causa un ritardo psicomotorio grave. Lo hanno capito perché, nelle decine di esami fatti, si sono accorti che ha diverse apnee notturne, di natura neurologica. In sintesi, il suo cervello, quando dorme, comanda il respiro in modo molto irregolare. Il fenomeno è stato riconosciuto come correlato a questa malattia rarissima (due casi in Italia, una settantina nel mondo).

Caratterialmente, lui ha preso tutto (non solo il meglio) dalle persone che ha vicine e ne ha fatto un corpo contundente per costruire la sua presenza, con una determinazione assoluta.

La felicità è sopravvalutata

eightiesgirls

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Siamo un po’ tutti cresciuti con l’idea della famiglia felice: lui, lei, dei bei lavori, i figli perfetti, il tennis, il SUV e lo sci d’inverno. Ovviamente non può più essere questa la narrazione nel 2024 delle famiglie e dei modelli genitoriali. Ma tra nevrosi e impegno personale, ormai abbiamo capito che nuovi modelli devono esistere per affrontare le difficoltà e, soprattutto, poter generare qualcosa di bello.

Ci vediamo sabato prossimo.